自闭症，又称孤独症，是广泛性发育障碍的代表性疾病。主要特点是在幼儿时期就表现为漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性。世界卫生组织（WHO）报告全球平均患病率为0.62%，相当于每160个儿童中就有一位孤独症儿童，关于该症的病因，医学界至今未明确。
闵行区在孤独症事业方面一直走在全市前列。2013年10月，梅陇镇热心的孤独症孩子家长张灿红（获得首届全国文明家庭称号）用自己的退休工资在自己居住的小区租了两居室，取名为“彩虹妈妈工作室”，无偿提供给同样的家庭前来精神喘息，释放心理压力。2022年9月5日，全市首家专为孤独症群体服务的援助中心——闵行区孤独症援助关爱服务中心“号上蓝屋”正式启用。闵行区已率先完成区镇两级“1+5”孤独症援助关爱中心的体系建设。
多年来，闵行区对自闭症患者和家庭所面临的困境非常关心，推出了一系列措施，为自闭症儿童提供早期筛查、就医康复、经济支持，同时通过宣传引发社会的广泛关注，让自闭症家庭感受到了社会的温暖。然而由于孤独症特别是成年孤独症自理能力极低，家庭肩负着沉重的经济和精神负担，孤独症家长亦是抑郁症和离婚的高发群体。通过与自闭症家庭的深入接触，发现自闭症远比大众所知的情况要复杂，而自闭症家庭日常的艰辛令人痛心。
一、自闭人士走失屡见不鲜，家人心力交瘁。由于自闭症人士缺乏基本的安全意识，也很难意识到家和家人对其重要性和保护性。他们在自我状态下经常会出现漫无目的地乱走，如果看护人稍不留神，就会出现走丢的现象。由于他们对空间认知有缺陷，有社交障碍，无法用语言正常沟通，无法向人求助，意识不到周边存在危险，不能分辨谁是陌生人，在新的环境下，要么极度恐慌，要么沉默不语，在这些情况下极易发生意外。在自闭症互助群中，自闭症走失的求助信息愈来愈频繁，自闭症患儿的走失造成的危险包括车祸、溺水、摔倒、极端天气影响（挨冻，中暑，脱水）等。在访谈中，有位母亲丧偶后独自照顾自闭症儿子，儿子走失了四天，母亲几近绝望地寻找，后因其非常邋遢，抢人东西被送至派出所才被家人找到。几乎所有家庭都有走失的忧虑，对此感到极其的焦虑和不安。
二、自闭症需24小时看护，致使照顾者无法喘息。通过与自闭症儿童深入接触和与家长的访谈中发现，只有少部分自闭症有学习能力可进行简单、刻板的沟通，大部分自闭症患者交流存在明显障碍，如未在儿童时期未进行干预，语言能力会随着年龄增大逐步丧失，且会发出简单怪异的声音。自闭症有很多令人反感的行为举止，比如无法克制的吐痰、抠鼻孔、扣嘴唇，青春期的男性不考虑环境的亲昵行为；一段时间内会不停地剪碎东西或杂碎东西；重复性日间遗尿；听到大一点的声音或被人触碰就出现烦躁行为等。约3/4该症患儿存在精神发育迟滞。约1/3-1/4患儿合并癫痫。因为自闭症的怪异行为，导致自闭症儿童在离开特殊学校后无处可去，家人带自闭症出门会遭遇歧视和冷眼，这导致整个家庭都陷入更大的精神压力。自闭症患者通常是由母亲负责照顾，也有一部分是隔代长辈在承担。由于照顾者需要对自闭症有足够的了解，以免因交流错误，导致出现过激行为，所以很难更换照顾人。同时随着自闭症患者年龄的增长，照料上需要更多的体力和精力。然而与之相反的是，自闭症患者大部分自理能力差，而照顾者年事渐高体力日渐不支。据了解在自闭症家庭中还存在离异、丧偶、家人抑郁等情况。所以照顾人面临着无法就医，当照顾者的父母、配偶生病需要照顾时无法陪护等情况。如果去医院需要带自闭人士一同前往，为就医带来极大的困难；如果将自闭症人士独自放在家中，又极易发生危险。自闭症照顾者正在承受极重的身心压力。
针对以上问题，我们建议：
一、加强自闭症相关病症的宣传，呼吁社会各界正确认识与关注自闭症家庭。1、自闭症患儿长相与普通人无异，但其行为往往不能被接受，建议在公共场所、有自闭症患儿家庭的社区村宅加大自闭症的相关介绍以及相处模式，让社会大众能够接纳自闭症群体。2、以前在归类中，往往简单地将自病症归为智障、精障群体，安排其前往各地阳光之家、阳光心园进行干预，由于该群体的特殊性，干预效果并不理想，建议要建有专门针对自闭症家庭关爱机构、活动场所、照护团队、社会组织等，让社会各界正确认识与关注此类特殊群体的发展。
二、为自闭症家庭建立找寻和防走失系统。 1、鼓励家庭建立自闭症人士图文说明电子卡，内容包含照片、姓名、监护人联系方式、交流注意事项。由公安牵头，统筹公安、交通、救助、民政、基层网格员和新闻媒体等微信群资源，畅通信息发布畅渠道，建立信息发布机制，设立专人对接走失信息，在自闭症走失第一时间迅速发布至所有微信群，调动力量找寻失联自闭症。2、参照失智老人防走失手环设备，依托大数据、物联网等技术，为自闭症人士配备具有定位功能的手环。在监护人手机端安装APP，与自闭症手环绑定，当自闭症远离监护人时会自动发出提示音，并能在手机端显示自闭症所在位置。
三、为自闭症家庭设立喘息托付机构。当家长生病，或者家中祖辈生病，家长不得不奔走于家庭和医院之间等特殊情况时，可以暂时托付自闭症人士，以帮助家长度过艰难时刻。1、拓宽1+5服务内容或在阳光之家、养老院、医疗机构、康复机构等为自闭症人士提供少量夜间留宿服务（房间），为成年孤独症家庭提供喘息服务。2、探索有效应对自闭症人士在不同年龄阶段、不同刻板行为、不同过激行为的应对方式。培养一支由专家、医生、社工、经验丰富的家长、社会热心人士组成的自闭症照护团队，进行经验总结、开展交流分享，帮助自闭症家庭培养专业照顾人士，建立完善的自闭症照顾培训体系。3、邀请有自闭症照顾经验的专业机构、社会团体、公益组织运营日托和留宿机构。培养专兼职工作人员，建立一个由专职社工、志愿者团队、自闭症家庭共同组成的日常照护团队。