大龄孤独症患者的安置提案

※背景和问题※

孤独症，也称为自闭症，是先天性脑部神经系统发育障碍导致的疾病。以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征，是广泛性发育障碍中最有代表性的疾病。以现阶段医疗水平，孤独症是一种终身不愈的疾病。

  我们国家目前还缺乏大规模的流行病学调查，按照美国疾病预防控制中心的数据，孤独症的发病率是68:1，即68个人当中就有一个人被诊断为孤独症。而我国的推断数据大概是百分之一左右，我们推断14岁以下的孤独症儿童青少年，大概有200万人，而成年孤独症则不少于300万人。保守估计全国有500万以上的孤独症群体，直接牵涉到直系亲属6个人，利益相关人口3000万以上，这是一个不可忽视的民生问题，也是我们需要关注孤独症群体的首要现象。

按照我国现行规定，孤独症患者成长到16岁以后，九年义务教育结束。能力好的孩子不知该去哪里就业，能力差的孩子更是无地方可去。这个断层的安置缺失，让大龄的孤独症孩子只能长期呆在家里与社会脱节，使这些原本在学校得到改善的孩子重新回归自闭，众多家长、教师、医生多年艰辛训练的结果付之东流。随着症状的日益加重，一些家长只能将孩子关在家中，不得不放弃自己的工作和前途，照管孩子，使整个家庭长期背负沉重的经济和精神负担。 

※分析※

一．社会现有的支持体系满足不了大龄孤独症家庭的需求：

习主席在十九大报告里提出“建设教育强国是中华民族伟大复兴的基础工程，必须把教育事业放在优先位置，加快教育现代化，办好人民满意的教育。其中提到，高度重视农村义务教育，办好学前教育、特殊教育和网络教育，普及高中阶段教育，努力让每个孩子都能享有公平而有质量的教育。”习总书记还指出，“要完善社会救助、社会福利、慈善事业、优抚安置等制度，健全农村留守儿童和妇女、老年人关爱服务体系。发展残疾人事业，加强残疾康复服务。”

据中国精神残疾人及亲友协会2014年《中国孤独症家庭需求蓝皮书》统计数据，孤独症孩子的家长需求中，其中对希望得到社区支持或相关服务的需求强度为85%，对孩子职业康复及就业需求的强度为80.2%，对大龄孩子托养安置的需求强度为79.9%，随着这几年孤独症发病率越来越高，孩子越来越大，家长越来越老，这些需求就更加强烈。

二．专业为大龄孤独症孩子服务和安置的康复机构杯水车薪

中国社会科学院社会学所《全国自闭症者服务机构调查》，中国大概有400多家服务机构。其中为3-6岁自闭症儿童的服务机构占总数的接近50%，为7-12岁儿童服务的大约13%，为12-18岁青少年服务的大约17%，其余仅有18%是为18岁以上的成人服务的。

孤独症人士终身需要在他人的帮助下生活，有关孤独症的康复教育、安置和支持性就业等的关键环节要互相衔接，尤其是16岁以上的孤独症孩子何去何从问题凸显，任何一个环节的脱节都会加重后续环节的实施难度。

我们对上海的200多个孤独症家庭追踪调查显示，几乎所有超过14岁以上的孩子大部分只能选择在家。经常听到家长问：“孩子从学校毕业后怎么办？”、“我们老了孩子怎么办？”其中有一位家长的故事引起了大家的广泛关注。孩子的父亲快70岁了，刚查出癌症在医院治疗，孩子的母亲也60多岁，每天要往返家里和医院，除了照顾生病的丈夫，还要兼顾家里没人照看的孩子，每次去医院都要带着这个20多快30岁的孩子坐地铁去医院，生理和心理上都已经接近崩溃的边缘，特别希望能有个人帮忙照看一下孩子，哪怕几个小时也好，让她可以放心的去医院照顾一下卧病在床的丈夫。这种现象并非特例，而是一种普遍存在的现象。  

然而目前对于社区支持，仅有的阳光之家，阳光之家对于如何安置和看护孤独症孩子力不从心，因此对于孤独症孩子的陪护并没有专业的人士，所以只有非常少的孩子能进到阳光之家，除此之外，仅有的几家民办安置机构也因为经营严重亏损不得不面临关闭的窘境。

※建议※

我们很欣喜地看到党的十九大正在勾画我国未来发展的宏伟蓝图，十九大提到的大力发展特殊教育，更是特殊学校的教师和孩子们对美好未来的热切期盼! 

大龄孤独症患者的安置不是任何家庭和个人就能解决的问题，必须依靠政府和社会力量共同面对和解决。

一、积极推动社会公益倡导传播，整合多方资源，推动跨部门、跨专业的有机整合。

据悉，上海每个区都设有阳光之家、阳光心园，但专业为孤独症人士服务的目前还没有。希望在现有阳光之家和阳光心园场所内，开辟为孤独症人士提供康复和安置的服务点，由专业的孤独症康复机构为这些服务点的老师提供专业的培训，让服务点的工作人员能够更好的了解孤独症群体的行为特征，建立健全专业的安置支持体系，以便为大龄的孤独症人士提供科学合理的陪护和辅助。

二、探索专业康复机构与社区一体化服务模式，实现无缝隙链接。

通过政府购买服务，为功能高的孩子开发职业康复，实施支持性就业；为功能低的孩子提供安置与庇护，提升生活自理的能力，为其有尊严的生活创造条件。

在社区里开辟专门针对大龄孤独症群体的安置场所，由专业的特殊教育老师引导孩子在生活中学习，在学习中生活，为他们量身定制融入社会的康复支持体系。同时为能力好一点的孤独症孩子提供适合他们的职业技能培训，为今后有机会从事力所能及的工作和支持性就业做好准备。

杨晓燕

2018.1.3