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关于0703057号政协提案办理信息公开
标题:开设大龄孤独症干预课程 助力“孤独症家庭”走出困境
编号:0703057委员姓名:管春艳
提案
背景:

近年来,我国针对孤独症儿童康复教育出台了一系列政策,解决了许多患者家庭的难题。闵行区非常重视孤独症关怀工作,2021年将“建设孤独症1+5区镇援助中心”列入了年度的政府实事项目2023年孤独症援助服务被列为市标准化试点示范工作,设立了孤独症喘息服务机构,开设了家长公益课堂,为0-16岁孤独症在家中干预提供了指导,赢得了广泛的赞誉

调研中,我们发现,通过为孤独症家庭提供专业的心理建设、家庭干预指导,对于帮助孤独症儿童提升能力、应对孤独症人士各类情况是很有帮助,但孤独症干预主要集中在0-16岁,超过16岁的孤独症干预培训和干预知识学习途径都变得很少,而实际上,孤独症的症状一直在发生变化,家长很需要相应的知识。

问题及分析:

1、大龄孤独症人士的干预,急需得到指导由于孤独症目前缺乏有效的药物治疗,主要干预途径是在专业康复机构和家庭干预年龄为0-16岁。超过16岁后,只有少部分可以就业、简单出行或在喘息机构照护,大部分在离开机构后,所学知识迅速退化,并随着年龄的长大,各种症状和为此引发的情况层出不穷:他们会在公共场合大发脾气抢孩子食物、推搡老人、靠近异性行为失范、随意闯入场所讲莫名其妙的话等等;在家会半夜大声怪叫、暴饮暴食、情绪失控、导致不明原因失火等情况,给周边邻居和家长带来极大的困扰。家长缺乏相应的照顾和教育知识,感到迷茫和无助近半家长因此出现焦虑症和抑郁等症状

2、部分大龄孤独症看护不能离身,家长较难参加培训。闵行区有多个孤独症关爱空间,部分空间开设了公益课程,有良好的授课环境和基础。但因大龄孤独症情况更特殊性,看护不能长时间离身,家长很难有时间去上课,更不方便带孤独症人士一同前往,所以参加线下培训存在一定困难。

意见和建议:

1、征集常见问题,开设线下课程。广泛了解大龄孤独症人士症状和突出问题,医生、专家和有经验的家长,为家长做辅导和经验分享讲座,提供医疗、干预、沟通技巧等方面的知识

2、整合多方资源,课程线上共享。考虑照顾者时间和精力有限,带大龄孤独症出门和安静听课困难,建议可以开设网上课程,方便家长参加和重复收看。

3、上传问答视频惠及更多家庭保存相应视频,进行问答剪辑,在技术完善和财力允许的情况下,分段上传,便于家长搜索和学习,一步扩大闵成果,惠及更多孤独症家庭

答复内容
答复结果:解决或采纳
管春艳委员 :

对区政协七届三次会议

0703057号提案的答复

 

                             办理结果:解决或采纳

管春燕委员:

 

你提出的“关于开设大龄孤独症干预课程  助力“孤独症家庭”走出困境的建议”的书面意见收悉,现将办理情况答复如下:

建议中提出的 “ 1、征集常见问题,开设线下课程,为家长做辅导和经验分享讲座,提供医疗、干预、沟通技巧等方面的知识。2、整合多方资源,课程线上共享,方便家长参加和重复收看。3、上传问答视频,便于家长搜索和学习,进一步扩大闵成果,惠及更多孤独症家庭。”关于以上3点建议,区民政局通过组织相关部门、专家进行研讨,并结合闵行区孤独症援助工作的实际、经验和未来发展方向,给予解决采纳。2月初,闵行区召开孤独症群体援助体系建设现场会,对今年闵行区孤独症援助工作提出了具体的要求。

一是完善“1+6+X”孤独症援助关爱组织网络,建立孤独症群体的“关爱档案”,及时更新服务需求和服务资源清单。持续开展孤独症群体社区融合项目,综合利用社区资源提供援助关爱的场所和服务。增进社区友好关系,培育接纳、理解的态度,营造包容的社会环境。

二是依托专业援助关爱机构,制作集核心功能、日常生活障碍、基本身心发育、心理健康、家庭指导为一体的孤独症群体基本家庭支持短视频,在新媒体平台上公开发布,供“走出来”有困难的对象及家庭在线获得孤独症群体知识普及、家庭内突发情况处置指导等服务,进一步扩大闵行孤独症研究的经验成果,惠及更多孤独症家庭。

三是探索普适性服务向基层社区延伸,抽调专业工作人员将孤独症的服务知识和规范送进社区,提高社会适应力、心理支持、家庭养育、日常护理、家长喘息等方面的服务能力。

 

 

上海市闵行区民政局社会福利科

2024年4月28日

 

承办单位通讯地址:七莘路680号407室             邮政编码:201199

联系人姓名:顾奕栋                               电话:64982634

 

 

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