近年来,我国针对孤独症儿童康复教育出台了一系列政策,解决了许多患者家庭的难题。闵行区也非常重视孤独症关怀工作,2021年将“建设孤独症1+5区镇援助中心”列入了年度的政府实事项目,2023年孤独症援助服务被列为市标准化试点示范工作,设立了孤独症喘息服务机构,开设了家长公益课堂,为0-16岁孤独症在家中干预提供了指导,赢得了广泛的赞誉。
调研中,我们发现,通过为孤独症家庭提供专业的心理建设、家庭干预指导,对于帮助孤独症儿童提升能力、应对孤独症人士各类情况是很有帮助,但孤独症干预主要集中在0-16岁,超过16岁的孤独症干预培训和干预知识学习途径都变得很少,而实际上,孤独症的症状一直在发生变化,家长很需要相应的知识。
1、大龄孤独症人士的干预,急需得到指导。由于孤独症目前缺乏有效的药物治疗,主要干预途径是在专业康复机构和家庭干预年龄为0-16岁。超过16岁后,只有少部分可以就业、简单出行或在喘息机构照护,大部分在离开机构后,所学知识迅速退化,并随着年龄的长大,各种症状和为此引发的情况层出不穷:他们会在公共场合大发脾气、抢孩子食物、推搡老人、靠近异性行为失范、随意闯入场所讲莫名其妙的话等等;在家会半夜大声怪叫、暴饮暴食、情绪失控、导致不明原因失火等情况,给周边邻居和家长带来极大的困扰。家长缺乏相应的照顾和教育知识,感到迷茫和无助,近半家长因此出现焦虑症和抑郁等症状。
2、部分大龄孤独症看护不能离身,家长较难参加培训。闵行区有多个孤独症关爱空间,部分空间开设了公益课程,有良好的授课环境和基础。但因大龄孤独症情况更特殊性,看护不能长时间离身,家长很难有时间去上课,更不方便带孤独症人士一同前往,所以参加线下培训存在一定困难。
1、征集常见问题,开设线下课程。广泛了解大龄孤独症人士症状和突出问题,请医生、专家和有经验的家长等,为家长做辅导和经验分享讲座,提供医疗、干预、沟通技巧等方面的知识。
2、整合多方资源,课程线上共享。考虑到照顾者时间和精力有限,带大龄孤独症出门和安静听课困难,建议可以开设网上课程,方便家长参加和重复收看。
3、上传问答视频,惠及更多家庭。保存相应视频,进行问答剪辑,在技术完善和财力允许的情况下,分段上传,便于家长搜索和学习,一步扩大闵成果,惠及更多孤独症家庭。