孤独症，也称为自闭症，是先天性脑部神经系统发育障碍导致的疾病。以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征，是广泛性发育障碍中最有代表性的疾病。以现阶段医疗水平，孤独症是一种终身不愈的疾病。

    据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》等权威文献报告，中国孤独症发病率达0.7%-1.0%，全国约有超1400万孤独症谱系障碍人群。其中12岁以上患者数量在1000万以上，大部分的孤独症患者正进入或即将进入成年。这是一个不可忽视的民生问题，也是我们需要关注孤独症群体的首要现象。

近年来，孤独症儿童及其家庭越来越受到政府与社会的关注，相关康复救助和社会保障工作也在逐步完善。与之相对应的，针对成年孤独症群体的康复治疗和社会融入机制却存在明显“断层”， 接纳大龄自闭症患者的康复教育机构只有10%左右。随着国家对6岁前孤独症儿童持续加大救助力度，“星星的孩子”日益走进大众视野，及时的康复训练拉近了他们与社会的距离。但大龄孤独症，特别是成年孤独症群体仍缺乏社会关注。由于部分大龄患者已经超出接受康复训练的“黄金年龄”，凭自身能力无法融入社会，当父母衰老、家庭经济无力再投入，如何安置他们已成为一个迫切需要关注的课题。

根据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》的调查结果显示， 72.7%的家长担心自己去世后，孤独症孩子没有地方可去。

孤独症人士终身需要在他人的帮助下生活，尤其是16岁以上的孤独症孩子何去何从问题凸显，任何一个环节的脱节都会加重后续环节的实施难度。

目前对于大龄孤独症的安置，常见的有以下几种选择：

1、家庭照护。自1982年孤独症病例进入国人视野，孤独症服务事业已走过40个年头。40年来，家长是患儿的照顾者，也是压力的承担者，精神和心理经受着严峻的考验。

2、社区及社会机构。如今大部分社区和社会机构提供的大龄孤独症服务，还是以日间照料为主，也就是在有监护人的前提下，给予的日间喘息服务。无法覆盖家长无能为力后，孩子的最终去处。并且目前社会机构数量也远远无法满足需求人群数，由于人力配置、场地租金等条件的限制，大多数机构也是举步维艰，很多都面临无法继续开业的窘境。

3、养老机构或精神病院。养老机构以及精神病院由于受众人群不同、人员专业度及设备的限制，能够以及愿意接受孤独症孩子的少之又少。

4、其他形式。目前也有一些其他形式的尝试，例如北京的星星雨、安徽金寨的星星小镇等。但这些尝试仍然面临现实的严峻考验。无论是持续运营的资金或是父母支持孩子在小镇生活的资金投入，对普通家庭来说都显得可望不可及。并且这种离家、甚至是离开城市集中托养的模式，本质上无异于是让他们在自己建造的“乌托邦”里自生自灭，其实和让他们隔绝在自己的家庭中并没有多大的区别。

我们必须看到的是，在大龄孤独症的托养安置方面，仅凭个人或社会力量是无法真正解决的。在孤独症孩子的家长中，希望政府解决孩子的托养安置的需求强度为79.9%。解决孤独症带来的挑战是一个社会性问题，以政府为主、整合社会资源、构建良好的社会支持体系，既是有效策略，也是必经之路。

我们对本市近两百户孤独症家庭进行了问卷调查，结果显示，有86.4%的家长希望当自己无法再承担监护义务时，孩子可以在社区获得24小时托养服务。而目前，这一服务的提供比例近乎于零。

目前我区已经在大龄孤独症照护和安置方面作出了尝试和努力。2018年起，闵行区民政局牵头开展孤独症群体援助体系建设。2019年，《闵行区孤独症群体援助体系建设实施意见》正式发布，这是全国首个由区政府牵头落实的孤独症群体援助项目和体系建设文件。依据《实施意见》要求，闵行区建立了孤独症群体援助体系建设领导小组联席会议制度，明确了孤独症群体的援助工作以政府为主导，部门分工协同，社会力量广泛参与的工作原则。2021年，闵行区政府将“建设孤独症1+5区镇援助中心”列入政府实事项目。加快推进形成1个区级中心、14个街镇分中心全覆盖的“1+N”模式。而目前，区镇两级“1+5”孤独症援助关爱中心的体系建设也已完成并投入运营。

基于以上情况，建议我区充分利用现有资源及平台，试点开设大龄孤独症社区24小时托养服务。

试点具体可从以下几方面入手：

1、依托闵行区孤独症援助关爱服务中心，培养完善各社区专业人才配置。坐落于闵行文化公园的区级孤独症研究和援助关爱中心，针对大龄孤独症群体需求，设置了功能性康复、培训和研究区域。同时也针对孤独症从业者和照护人员提供一系列的专业知识培训。工欲善其事，必先利其器。在开设大龄孤独症社区24小时托养服务之前，专业的人员配备是前提条件。

2、寻找配置合理场地。目前现有的社区场地多作为日间活动所用，要设立社区24小时托养服务，需先行寻找配置适合24小时所用的生活及活动场所，从硬件来说，需要能够满足大龄孤独症孩子的各项生活所需，例如：睡眠、沐浴、餐厨等。如社区内确实无法提供合适场地，建议可由社区出面，与附近的养老院或福利院取得合作，由养老院或福利院提供场地及人员支持，社区提供相应资金及技术支持的方式来达成。

3、设定合理规模。社区中开设的24小时托养服务规模不宜过大，以社区的人力、物力能够负荷为宜，具体应根据各社区的客观条件情况因地制宜。

4、可先行设立试点社区。在实行之初，建议可挑选一两处社区先行试点。以小规模、多点扶持为原则，将此事项先行落地，探索调整出一条可持续发展的道路。待具备一定实践经验，探索出成熟适用的模式之后，方可多社区推广。

孩子居住的社区是孩子最为熟悉的社会环境，相对来说会有更多的便利，对孤独症群体及其家庭来说也更容易接受。对他们来说是安全度最高的场所，也是最适合在父母力所不能及之后，为孤独症孩子提供庇护的场所。社区辐射面广，与社区内居民关系亲近，孤独症孩子在社区内生活能够获得更多的支持与帮助，能够让孤独症人士及其家庭在自己熟悉的领域内有所倚仗，也能减轻父母对于孩子融入社会的焦虑和担忧。

托养安置是任何家庭和个人都无法解决的问题，必须依靠政府和社会力量共同解决，而大龄孤独症家长对托养的急迫性最强。如果能以政府为主，整合社会资源，在社区得到安置，而不需要离家托养，将是一种一举多得的有益的尝试。希望开设大龄孤独症社区24小时托养服务，能够真正解决孤独症家庭的终极焦虑，让大龄孤独症孩子在家长无法再给予支持之后，也能体面、且有尊严地过完一生。