孤独症,也称为自闭症,是先天性脑部神经系统发育障碍导致的疾病。以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征,是广泛性发育障碍中最有代表性的疾病。以现阶段医疗水平,孤独症是一种终身不愈的疾病。
据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》等权威文献报告,中国孤独症发病率达0.7%-1.0%,全国约有超1400万孤独症谱系障碍人群。其中12岁以上群体数量在1000万以上,大部分的孤独症群体正进入或即将进入成年。这是一个不可忽视的民生问题,也是我们需要关注孤独症群体的首要现象。
目前,全球孤独症群体数量持续增长,而我国孤独症群体数量也已超千万。然而,现有的医疗、出行和社会支持体系在满足孤独症群体的需求方面仍存在诸多不足。
1、医疗方面:尽管近年来医疗水平和医疗条件均有所提高,但孤独症群体的特殊需求仍未得到充分满足。目前医疗大环境的影响,就医流程复杂、过程漫长,对于孤独症孩子来说,漫长的等待时间对他们是非常严峻的考验,孩子们容易在这个过程中产生烦躁焦虑等不良情绪,严重的甚至会出现问题行为或情绪爆发,导致就医过程无法完成。并且许多孤独症孩子需要长期的康复训练和持续的医疗监测,但现有的医疗资源分布不均,并不是所有医院都有相应科室或相关方面的专业医疗资源。此外,目前医疗领域对于孤独症的认知、诊断和治疗尚待发展,专业医生数量有限,且服务质量也参差不齐。
2、出行方面:孤独症群体在出行方面面临诸多困难。公共交通设施缺乏对孤独症群体的特殊考虑,导致他们在出行过程中面临困扰。同时,由于社会对孤独症的认知不足,我们的孩子在公共场所遭受误解和歧视的情况也屡见不鲜。
3、其他公共设施方面:许多公共场所如公园、图书馆等在设计和运营中也并未考虑过特殊群体的特殊需求,孤独症孩子同样会面临长久的等待或不为周围环境及人群所接纳的问题,导致他们在这些场所中可能会感到不适或无法正常参与活动。
孤独症群体在社会生活各个方面都面临着诸多不便与压力,导致很多孤独症家庭越来越不愿意带孤独症孩子出门,也让孤独症群体与社会公众的距离愈加遥远。长此以往,孤独症群体被边缘化、孤立化,在他们的监护人失去监护能力后,这些孤独症人群的生活和生存势必会成为一个严峻的社会问题,也因此,我们一直强调,社会融合对于孤独症群体的重要性。
自2018年开始,闵行区就出台了《闵行区孤独症群体援助体系建设实施意见》,制定了闵行区孤独症服务框架体系、服务机构工作指引。之后,区民政局组织专家团队,又创新性提出了“社区化支持、机构化辅导、全生命周期援助”的孤独症专业援助模式体系。具体划分为4个层级:大众知识普及、早期发现与咨询、社区康复与支持、机构干预与辅助,并分别按不同的年龄阶段提供针对的不同层级的服务。目前闵行已形成了以区级平台为综合帮扶中心,以6个街镇平台为特色帮扶分中心的“1+6”综合体系,并且正积极推进向1+N的模式扩展,实现点面结合,全区覆盖的目标,全方位、分层级打造闵行孤独症专业援助体系。
近几年闵行区在孤独症援助方面的努力有目共睹,并且已经取得了阶段性的成效,为孤独症群体提供了更多服务,也让我们看到了未来孤独症援助体系的更多可能性。同时,在孤独症群体的社会支持方面,在更贴近生活的方面,也需要我们更多的关注与支持。
针对上述几个方面,建议可从以下几点入手,以期能在最大程度上,为孤独症群体创建一个更加友好的社会环境。
1、医疗方面:
一是挑选合适的几家试点医院,与社工或志愿组织办理对接,为孤独症患者提供就医指导或就医陪护,协助完成就医流程。并在医疗机构内部设立孤独症患者专门通道,简化挂号、就诊等流程,在合理范围内降低孤独症群体的就医等待时间。
二是目前上海的家庭医生服务已日趋成熟,但仍以65岁以上老年人为主。建议各社区可在这一背景条件下,协助完成社区内孤独症人士与家庭医生的签约服务,确保辖区内孤独症人士均能在需要时得到就医用药及诊疗信息等方面的支持。
三是建立孤独症医疗和康复服务网络,确保患者在需要时能够快速找到合适的服务,并建立孤独症群体数据库,以便进行长期追踪和研究。
四是加大对孤独症医疗和康复服务的投入,鼓励和支持社会力量参与其中。
2、出行方面:
一是公共交通设施建议考虑孤独症群体的特殊需求,将未办理残疾人证的孤独症人群也纳入现有绿色通道或专座的福利范围,为孤独症群体提供相对独立安全便捷的乘坐环境。
二是提供公交司机、地铁、机场及其他公共交通工作人员与孤独症相关的培训机会,运用区内现有专业资源,走进以上企业,使他们对孤独症群体有一定了解,知道如何帮助孤独症群体,也能够在面临突发状况时有能力应对及引导普通群众。
三是提高社会对孤独症的认知,减少对孤独症群体的歧视和误解。
四是为孤独症群体提供出行支持服务,可与相关巴士或出租公司建立长期共建合作关系,在孤独症群体有需要或参加相关公益活动时,提供有偿支持服务,满足孤独症患者的特殊出行需求。
3、其他公共设施方面:
一是在公园、图书馆等公共场所设立孤独症友好区域,提供适合他们的活动和设施。
二是为孤独症群体设立绿色通道,简化入园或入馆流程。
三是在公共场所举办孤独症相关的公益活动,提高社会大众对他们的关注和支持。
综上所述,解决孤独症群体面临的问题需要全社会的共同努力。我们可以鼓励企业、社会组织和个人为孤独症群体提供多元化的支持和服务,如心理咨询、技能培训等。开展针对孤独症群体的教育活动,提高他们的生活技能和社会适应能力。同时,通过改善医疗和康复服务、优化出行和其他公共设施、加强社会支持等等,我们可以为孤独症群体创造一个更加包容和友好的社会环境,让他们能够更好地融入社会,提高生活质量。相信在区政协的领导下,我们孤独症的孩子将会拥有更便利的生活,更美好的未来。