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关于0703105号政协提案办理信息公开

标题：关于完善孤独症群体社会支持体系的提案

编号：0703105委员姓名：杨晓燕

提案

背景：

孤独症，也称为自闭症，是先天性脑部神经系统发育障碍导致的疾病。以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征，是广泛性发育障碍中最有代表性的疾病。以现阶段医疗水平，孤独症是一种终身不愈的疾病。

据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》等权威文献报告，中国孤独症发病率达0.7%-1.0%，全国约有超1400万孤独症谱系障碍人群。其中12岁以上群体数量在1000万以上，大部分的孤独症群体正进入或即将进入成年。这是一个不可忽视的民生问题，也是我们需要关注孤独症群体的首要现象。

问题及分析：

目前，全球孤独症群体数量持续增长，而我国孤独症群体数量也已超千万。然而，现有的医疗、出行和社会支持体系在满足孤独症群体的需求方面仍存在诸多不足。

1、医疗方面：尽管近年来医疗水平和医疗条件均有所提高，但孤独症群体的特殊需求仍未得到充分满足。目前医疗大环境的影响，就医流程复杂、过程漫长，对于孤独症孩子来说，漫长的等待时间对他们是非常严峻的考验，孩子们容易在这个过程中产生烦躁焦虑等不良情绪，严重的甚至会出现问题行为或情绪爆发，导致就医过程无法完成。并且许多孤独症孩子需要长期的康复训练和持续的医疗监测，但现有的医疗资源分布不均，并不是所有医院都有相应科室或相关方面的专业医疗资源。此外，目前医疗领域对于孤独症的认知、诊断和治疗尚待发展，专业医生数量有限，且服务质量也参差不齐。

2、出行方面：孤独症群体在出行方面面临诸多困难。公共交通设施缺乏对孤独症群体的特殊考虑，导致他们在出行过程中面临困扰。同时，由于社会对孤独症的认知不足，我们的孩子在公共场所遭受误解和歧视的情况也屡见不鲜。

3、其他公共设施方面：许多公共场所如公园、图书馆等在设计和运营中也并未考虑过特殊群体的特殊需求，孤独症孩子同样会面临长久的等待或不为周围环境及人群所接纳的问题，导致他们在这些场所中可能会感到不适或无法正常参与活动。

孤独症群体在社会生活各个方面都面临着诸多不便与压力，导致很多孤独症家庭越来越不愿意带孤独症孩子出门，也让孤独症群体与社会公众的距离愈加遥远。长此以往，孤独症群体被边缘化、孤立化，在他们的监护人失去监护能力后，这些孤独症人群的生活和生存势必会成为一个严峻的社会问题，也因此，我们一直强调，社会融合对于孤独症群体的重要性。

意见和建议：

自2018年开始，闵行区就出台了《闵行区孤独症群体援助体系建设实施意见》，制定了闵行区孤独症服务框架体系、服务机构工作指引。之后，区民政局组织专家团队，又创新性提出了“社区化支持、机构化辅导、全生命周期援助”的孤独症专业援助模式体系。具体划分为4个层级：大众知识普及、早期发现与咨询、社区康复与支持、机构干预与辅助，并分别按不同的年龄阶段提供针对的不同层级的服务。目前闵行已形成了以区级平台为综合帮扶中心，以6个街镇平台为特色帮扶分中心的“1+6”综合体系，并且正积极推进向1+N的模式扩展，实现点面结合，全区覆盖的目标，全方位、分层级打造闵行孤独症专业援助体系。

近几年闵行区在孤独症援助方面的努力有目共睹，并且已经取得了阶段性的成效，为孤独症群体提供了更多服务，也让我们看到了未来孤独症援助体系的更多可能性。同时，在孤独症群体的社会支持方面，在更贴近生活的方面，也需要我们更多的关注与支持。

针对上述几个方面，建议可从以下几点入手，以期能在最大程度上，为孤独症群体创建一个更加友好的社会环境。

1、医疗方面：

一是挑选合适的几家试点医院，与社工或志愿组织办理对接，为孤独症患者提供就医指导或就医陪护，协助完成就医流程。并在医疗机构内部设立孤独症患者专门通道，简化挂号、就诊等流程，在合理范围内降低孤独症群体的就医等待时间。

二是目前上海的家庭医生服务已日趋成熟，但仍以65岁以上老年人为主。建议各社区可在这一背景条件下，协助完成社区内孤独症人士与家庭医生的签约服务，确保辖区内孤独症人士均能在需要时得到就医用药及诊疗信息等方面的支持。

三是建立孤独症医疗和康复服务网络，确保患者在需要时能够快速找到合适的服务，并建立孤独症群体数据库，以便进行长期追踪和研究。

四是加大对孤独症医疗和康复服务的投入，鼓励和支持社会力量参与其中。

2、出行方面：

一是公共交通设施建议考虑孤独症群体的特殊需求，将未办理残疾人证的孤独症人群也纳入现有绿色通道或专座的福利范围，为孤独症群体提供相对独立安全便捷的乘坐环境。

二是提供公交司机、地铁、机场及其他公共交通工作人员与孤独症相关的培训机会，运用区内现有专业资源，走进以上企业，使他们对孤独症群体有一定了解，知道如何帮助孤独症群体，也能够在面临突发状况时有能力应对及引导普通群众。

三是提高社会对孤独症的认知，减少对孤独症群体的歧视和误解。

四是为孤独症群体提供出行支持服务，可与相关巴士或出租公司建立长期共建合作关系，在孤独症群体有需要或参加相关公益活动时，提供有偿支持服务，满足孤独症患者的特殊出行需求。

3、其他公共设施方面：

一是在公园、图书馆等公共场所设立孤独症友好区域，提供适合他们的活动和设施。

二是为孤独症群体设立绿色通道，简化入园或入馆流程。

三是在公共场所举办孤独症相关的公益活动，提高社会大众对他们的关注和支持。

综上所述，解决孤独症群体面临的问题需要全社会的共同努力。我们可以鼓励企业、社会组织和个人为孤独症群体提供多元化的支持和服务，如心理咨询、技能培训等。开展针对孤独症群体的教育活动，提高他们的生活技能和社会适应能力。同时，通过改善医疗和康复服务、优化出行和其他公共设施、加强社会支持等等，我们可以为孤独症群体创造一个更加包容和友好的社会环境，让他们能够更好地融入社会，提高生活质量。相信在区政协的领导下，我们孤独症的孩子将会拥有更便利的生活，更美好的未来。

会办意见

区绿容局：

杨晓燕委员提出的“关于完善孤独症群体社会支持体系的建议”已收悉。我局会办意见如下：

目前，闵行区53座城市公园入园无需预约，全部向社会公众免费开放。我局高度重视孤独症等特殊群体，与区相关管理部门携手，持续推进关爱孤独症各项工作。闵行区专为孤独症群体服务“号上蓝屋”及“慧音蓝屋”坐落在闵行文化公园。对于需要在公园申请举办孤独症相关公益活动的企业、社会组织和个人，我局将给予大力支持和积极配合。

以上意见供你单位统一答复时参考。

闵行区绿化和市容管理局

2024年3月6日

承办单位通讯地址：疏影路700号邮政编码：201199

联系人姓名：黄飞电话： 54798766

会办意见

区交通委：

区民政局：

孤独诊患者属社会弱势群体，理应得到社会各方的关心和帮助。在公共交通领域，公交车辆上专设了“老弱病残”爱心专用座位，体现了对包括孤独症患者在内的“老弱病残”弱势群体的关爱。同时，建议相关职能部门和社会组织可以主动开展孤独症群体进企活动，区交通委将协调相关公交企业积极配合，搭建活动平台，做好接待工作，加强公交企业工作人员对该特殊群体的认识，更好地为其服务。

闵行区交通委员会

2024年3月22日

会办意见

区卫健委：

对区政协第七届三次会议

第0703105号提案的会办意见

区民政局：

关于委员提出的“关于完善孤独症社区化支持体系的建议”的提案已收悉，现将会办意见反馈如下：

闵行区在儿童孤独症早期筛查方面有较长期的工作基础，在辖区内建立了有效运转的以“社区－区妇幼保健院－三级专科医院”为基础的三级服务网络。

一、构建服务网络，优化筛查流程

闵行区自2020年开展此项工作，2021年闵行区复旦大学附属儿科医院（以下简称“复旦儿科”）成为首批在上海开展儿童孤独症早期筛查试点。通过与复旦儿科的多年合作共建，形成并下发《闵行区儿童孤独症早期筛查工作实施方案》，方案再次明确了儿童孤独症早期筛查的工作内容、实施流程和工作职责，强化信息安全和隐私保护。自2023年4月起，14家社区卫生服务中心全面推进适龄儿童的孤独症初筛和复筛。在上海市儿童心理健康干预试点项目基础上，与复旦大学附属儿科医院建立复筛异常儿童转诊机制。复筛异常的儿童家长，可以直接预约复旦大学附属儿科医院医生，进行诊断、干预和康复，建立了“社区卫生服务中心-区妇幼保健院－三级专科医院”为基础的三级筛查服务网络。

二、加强人员培训，提升筛查水平

为提高儿童孤独症早期筛查的能力，促进人才队伍的建设，2022-2023年，对基层儿童保健医生开展适龄儿童孤独症初筛（CHAT-23 A）和复筛（CHAT-23 B）规范化培训，全区持证上岗初筛49人，复筛42人。把上海市筛查试点项目经验和规范化儿童孤独症早期筛查模式推广至14家社区卫生服务中心，定期开展专项质控督导，规范儿保医生实践操作技能，以练促效来提高孤独症的规范筛查质量。

三、开展孤独症筛查，巩固取得效果

闵行区平均每年为辖区儿童开展社交筛查30000余人次、筛查覆盖率＞80%。根据《上海市0～6岁儿童孤独症筛查干预工作方案（试行）》文件精神，2024年拟在0-3岁婴幼儿孤独症早期筛查的基础上，探索开展3-6岁儿童“儿童心理行为发育问题预警征象”服务。2023年-2024年2月，全区18-24月龄儿童中开展初筛儿童30265人、阳性541人，阳性率1.79%，复筛521人，阳性217人，阳性率41.65%，全区筛查转诊孤独症及疑似孤独症13例，精神发育迟缓5例，语言发育迟缓16例，全面发育迟缓1例，开展儿童孤独症早期干预训练及家庭指导18人次。

闵行区卫生健康委员会

2024年3月20日

会办意见

区文化旅游局：

区民政局：

杨晓燕委员提出的关于“关于完善孤独症群体社会支持体系的提案”的提案收悉，现将会办意见告知如下：

1、推进公共服务友好，丰富各类型文化服务供给。2023年暑假期间，闵行区图书馆携手闵行区新时代文明实践中心、闵行区精神卫生中心联合打造“青萌课堂”，共推出4期讲座，聚焦孤独症、注意力障碍综合症等青少年心理健康问题，通过案例分析、互动演绎等方式，由浅入深地讲述了关注青春期各类心理健康问题的重要性，并分享改善情绪、缓解症状的小技巧。今后，将继续开展相关公益讲座活动，旨在更多读者了解、认识、关怀和主动参与到孤独症关爱服务中来，提高社会大众对孤独症群体的关注和支持。

2、倡导公益活动友好，同心共筑友善包容之城。闵行区文化和旅游管理事务中心充分发挥阵地优势，紧密联系主体业务工作，依托“闵行童声合唱团志愿服务项目”、“特教儿童艺术浸润项目”，积极开展各类关爱特殊群体（包括孤独症群体）的公益活动。自2021年以来，联合上海市志愿服务总队、闵行区文化和旅游局、闵行区文化和旅游管理事务中心，与闵行区自闭症志愿者协会、闵行区启音学校、闵行区启智学校、飞叶特殊教育中心联合举办各种艺术浸润项目、交流演出、美术比赛等活动10余场，为我区特殊儿童群体（包括自闭症、孤独症、聋哑儿童等）送爱心、送温暖。

下一阶段，将持续做好孤独症人群的服务工作，提高大众对孤独症人群的关注度、接纳度，为孤独症群体及其家庭创设一个和谐、友好、包容的社会环境。

闵行区文化和旅游局

2024年3月13日

答复内容

答复结果：解决或采纳

杨晓燕委员：

对区政协七届三次会议

第0703105号提案的答复

办理结果：解决或采纳

杨晓燕委员：

你提出的“关于完善孤独症群体社会支持体系的提案的建议”的书面意见收悉，现将办理情况答复如下：

建议中提出的 “1、在医疗机构内部设立孤独症患者专门通道，简化挂号、就诊等流程，在合理范围内降低孤独症群体的就医等待时间。2、协助完成社区内孤独症人士与家庭医生的签约服务。3、提高社会对孤独症的认知，减少对孤独症群体的歧视和误解。4、在公共场所举办孤独症相关的公益活动，提高社会大众对他们的关注和支持。”关于以上4点建议，区民政局通过组织相关部门、专家进行研讨，并结合闵行区孤独症援助工作的实际、经验和未来发展方向，给予解决采纳。2月初，闵行区召开孤独症群体援助体系建设现场会，对今年闵行区孤独症援助工作提出了具体的要求。

一是落实《上海市0-6岁儿童孤独症筛查干预工作方案（试行）》，将孤独症筛查纳入0-6岁儿童健康管理。建立健全儿童孤独症筛查异常转诊干预服务,加大孤独症群体就医用药需求保障力度,完善孤独症患者就医“绿色通道”开设，打通便捷服务通道，落实孤独症患者与家庭医生的签约服务。

二是加大孤独症援助关爱工作宣传力度。举办孤独症援助关爱学术论坛，邀请国内外知名专家学者研讨交流孤独症援助关爱理论和实践研究的最新成果和成功经验，发布我区孤独症援助关爱分中心服务标准。充分发挥成员单位、社会组织、区镇两级“1+6+X”孤独症援助关爱服务作用，结合每年4月2日世界孤独症日等相关节点，开展公益宣传、推广慈善活动以及宣传孤独症援助关爱理念，提高社会公众对孤独症群体的认知，减少歧视，提倡社会包容和接纳。

三是完善“1+6+X”孤独症援助关爱组织网络，建立孤独症群体的“关爱档案”，及时更新服务需求和服务资源清单。持续开展孤独症群体社区融合项目，综合利用社区资源提供援助关爱的场所和服务。增进社区友好关系，培育接纳、理解的态度，营造包容的社会环境。

四是探索普适性服务向基层社区延伸，抽调专业工作人员将孤独症的服务知识和规范送进社区，提高社会适应力、心理支持、家庭养育、日常护理、家长喘息等方面的服务能力。

闵行区民政局

2024年4月28日

承办单位通讯地址：七莘路680号407室邮政编码：201199

联系人姓名：顾奕栋电话：64982634