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关于0705106号代表建议办理信息公开
标题:关于完善孤独症社区化支持体系的建议
编号:0705106代表姓名:周卓强
代表建议
背景:

孤独症也称自闭症,是一种伴随终身的广泛性发育障碍,主要特征为社会交往障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为。孤独症的表现多样而复杂,大约50%的孤独症人士有智力障碍,而且还常伴随各类心理、疾病、情绪问题。

近年世界各国的发病率显著上升,我国儿童孤独症发生率也呈快速上升趋势,据全国残疾人口普查情况统计,目前孤独症已占我国精神残疾首位,已经成为重大公共卫生问题和沉重的社会负担。

问题及分析:

1、孤独症的社会保障体系并未完善。

近几年,从国家到上海,越来越多的法律法规中,例如《国家基本公共服务标准(2021年版)》、《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》、《上海市民政事业十四五规划》、《上海市未成年人保护条例》,《家庭教育法》等,逐渐明确了包含孤独症在内的残障儿童的福利政策的方针和内容。但目前还是呈现碎片化状态,民政、医疗、育、残联等部门有各自的角度和内容,缺乏整合性、科学性、连续性和协调性。

2、孤独症的社区化支持模式需要完善

针对孤独症的服务和支持模式还是传统的医学康复治疗模式为主,社会支持模式并未完善,社区服务内容零散、不精准、未能全覆盖。社会模式主张不仅仅视为孤独症人群提供康复,还需要以孤独症家庭为中心、以社区为基础,为孤独症人群提供服务和支持,并同时调整与改变环境,促进其终身发展。

意见和建议:

1、建议全面建设多层次、多领域合作的社会保障体系。

由民政牵头形成社会保障机制,由卫生保健部门提供早期筛查、早期诊断、早期干预以及医疗服务,由教育部门提供融合教育、特殊教育、职业教育,由残联提供精准康复及职业康复等服务,民政提供托底服务、社区支持、养老等支持,织起一张社会服务联合网络,完善助残服务体系,全面提升福利服务水平,健全社区管理和服务机制,为所有孤独症人群提供服务。

2、建议在各街镇、社区为孤独症人群及家庭提供社区化支持。

在街镇区域建立针对孤独症人群及家庭的专业援助关爱中心,以中心为轴心,广泛在社区中挖掘有利用资源,例如党群服务中心/站、社区邻里中心、居委会等点位,让孤独症人群及家长能就近在家门口就能得到便利的社区干预以及上门服务,在社区的自然环境得到有意义的学习机会和经验。在真实社区环境中,为孤独症本人以及家庭同时提供不同层级、不同程度的支持,让社区居民了解孤独症人士的行为和沟通特点,建立友好关系,科学认识孤独症,保持接纳、理解的态度,营造包容的社会环境。

会办意见
区教育局 :

对区七届人大五次会议

0705106号代表建议的会办意见

                                         

                                     公开属性:                                 

区民政局

周卓强代表提出的“关于完善孤独症社区化支持体系的建议”的书面意见收悉,现将会办意见告知如下:

2021年揭牌成立“闵行区星空工作室——孤独症儿童干预研究核心小组”以来,区教育局已构建出市--校三级孤独症儿童干预研究团队,形成多校联动、多方参与的孤独症教育康复局面。2023年总结首批研究团队建设的经验,以融合教育先进校、融合教育创新校为主体,建立第二批核心研究团队,并聚焦课堂教学及个别化教育研究,为孤独症儿童提供更有效的支持性服务,提升他们的学校及社会适应能力。

一、示范辐射,引领发展,推动区域孤独症儿童教育康复工作

1、市区两级联动,发挥纽带作用

   区特教中心积极参加市自闭症儿童教育指导中心项目,如教师培训、教学教研、师生融合跑、义诊等,并定期反馈区级工作,向市级工作报投稿,2023年供刊登2期,同时做好上传下达,提升市区两级孤独症儿童工作的联动性。

2、区校两级联结,引领普校发展

    总结区域首批孤独症儿童教育教学核心研究团队(16所学校组成)建设的经验,以融合教育先进校、融合教育创新校为主体,建立第二批孤独症儿童教育教学核心研究团队(启智学校、平阳小学、第二实验小学、华师三附小、闵行实验小学、明强小学、龙茗路幼儿园7校),聚焦课堂教学及个别化教育研究,推动学校孤独症儿童教育教学工作。

二、医教结合,以医促教,提高孤独症儿童教育康复成效

1、医教结合,精准评估,提升孤独症儿童干预的科学性

与复旦大学附属儿科医院、海亮融爱星康复中心合作,开展医学评估与专项能力评估,共同与特教中心、学校资源教师搭建医学评估、能力评估、学业评估、生态化评估四位一体的区域孤独症儿童评估模式,提升评估的精准化,使评估成为教育康复的基石,以评定教,促进干预的科学性。

2、以医促教,多元模式,拓宽孤独症儿童干预的模式

立足学生与家长需求,“从学生个性化的需求出发”,深化医教结合,开展多种形式、多种类别的干预,如与复旦大学附属儿科医院合作,开展孤独症儿童听觉统合治疗,第二期治疗于2023331日顺利结束;与上海市心理卫生学会合作,每月开展一次情绪行为问题儿童矫治与面对面心理治疗;组织参与华东师范大学、精神卫生中心、新华医院、复旦儿科医院的专家义诊活动,医教联合,以医促教,拓宽孤独症儿童干预的模式。

三、聚焦教研,严抓培训,深化区域孤独症工作内涵发展

1、聚焦教学,开展实践,探究三级课堂实施路径

聚焦课堂,开展集体课、小组课、个别化训练三种课型相结合的教学及康复训练方式。推进以个别化训练为基础、小组课为桥梁,集体课为归属的三级课堂实施路径,提高孤独症儿童的集体课堂参与度及学校适应能力。4月,围绕个训、小组、集体三种课型,分别在启智学校、第二实验小学(申莘校区)、实验小学(畹町校区)进行三场区域教学观摩研讨活动,共计120余人次参加。这是首次围绕孤独症儿童课堂有效教学而开展的区域集中性研讨活动,不仅为教师们提供基于孤独症儿童有效教学的探讨平台,也深化了孤独症工作内涵发展。

2、挖掘资源,多元培训,推进区域教师及家长专业化成长

自闭症谱系障碍儿童教育康复是一项专业性强的工作,为了推进教师专业化成长,充分利用专家组力量、各类资源,对全区教师开展分级分类培训:4月对全区特教分管领导、任课教师开展了2场专题通识培训《孤独症干预的方法》《融合教育背景下孤独症儿童家校合作》,使其掌握孤独症儿童教育康复及家校合作的基本方法,合计150人次参加;3-10月与校外康复机构合作,对特教专职教师和资源教师开展专项系列培训《特殊儿童专注力训练》,使其进一步掌握更有指向性的教育康复技能,合计400人次参加;6月对骨干教师开展评估与干预技能培训,使其成为孤独症儿童教育康复专家型教师,如邀请华师大特殊教育系副教授黄志军开展《孤独症儿童发展本位行为评量系统》使用培训,1-3月输送5位教师参加市级《PECS非语言沟通工具使用》及《PRT关键反应训练方法》培训。6月,启智学校组织6位教师赴复旦儿科医院进行自闭症结构化教学和丹佛干预模式临床学习。同时还开展了一场家长培训《ASD儿童的焦虑情绪管理》,围绕大多数孤独症儿童存在的情绪问题,为家长提供切实可行的家庭教育方法。

3、加强科研,创新实践,提升孤独症儿童教育研究的深度与广度

重视科研工作,鼓励区域内学校与教师围绕孤独症学生教育康复中的急难愁问题开展研究,带着研究的目光、创新的目标,开展教育实践。启智学校小课题《自闭症儿童尿裤子的功能性行为评估及干预的个案研究》《自闭症儿童过度依赖行为矫治的个案研究》荣获2022年闵行区小课题研究三等奖。2023年闵行区实验小学、平阳小学、鑫都幼儿园、爱博果果幼儿园成功申请4项上海市自闭症儿童教育指导中心课题。

三、普特融合,搭建平台,开发孤独症儿童潜能

1、普特融合为先,开展丰富活动,开发孤独症儿童潜能

2023年星空工作室开展丰富融合活动,以挖掘孤独症儿童的潜能,提升他们的社会适应能力。20234月组织19个孤独症家庭与20多名教师一同参加上海市自闭症儿童大美滨江健康嘉年华活动;419日组织开展闵行区第一届“星空杯”阳光融合跑活动,来自江川街道、颛桥镇、马桥镇、吴泾镇、莘庄工业区、浦江镇、浦锦街道的33所学校代表队,共计400余人参加,架起普特融合的桥梁;5月启智学校孤独症学生开展了“亲子游戏”“智爱咖啡体验”“海昌一日游”“体验农事劳动”等实践活动。同时挖掘校外资源,借助热心公益的优秀企业,为孤独症儿童开展公益活动。如与冠俊游泳俱乐部、菲快游泳俱乐部合作,为孤独症儿童专设公益游泳课,累计参与学生数逾150人次,与磨心瑜伽学院合作,每周开展一次亲子瑜伽公益课程。

2、加强宣传,提升关注度,创设良好融合氛围

为了提升普通学校师生对孤独症儿童的了解和关注,20223月星空共工作室教师走进江川路小学、闵行四中开展主题教育课,以“走进星星的孩子”为题,向两校千余名学生普及知识,使普通学生对孤独症孩子有初步了解,拉进与他们的距离。在孤独症关爱月期间,星空工作室共推出十五期宣传公众号,其中六期为普通学校孤独症月活动专栏,从中可以看出越来越多的学校为孤独症儿童创设了良好的融合氛围,形成教育合力。

以上意见供你单位统一答复代表时参考。

 

                            上海市闵行区教育局

202438

 

承办单位通讯地址:七莘路400         邮政编码:201199

联系人姓名:马卫锋 陈瑾                电话:64921028

会办意见
区卫健委 :

第七届人大第五次会议

0705106号代表建议的会办意见

                                 

区民政局

关于周卓强代表提出的《关于完善孤独症社区化支持体系的建议》提案已收悉。现将会办意见反馈如下:

根据《上海市0-6岁儿童孤独症筛查干预工作方案(试行)》及《闵行区孤独症群体援助体系建设实施意见》文件要求,关爱援助孤独症儿童,同时,加强社会心理服务体系建设,完善心理服务网络,促进儿童心理健康,工作开展情况如下:

一、筛查模式

2007年11月8日,上海市复旦大学附属儿科医院(简称儿科医院)与闵行区卫生局签订了“战略发展协议”,建立闵行复旦医疗联合体。双方在儿童保健、儿童康复、儿童心理等领域进行多方位、多层次的合作,探索建立“儿童疾病早期筛康复干预全链条服务模式”。2009年11月,孤独症早期筛查纳入闵行区儿童常规保健工作,针对≥18月龄适龄儿童开展筛查评估。通过与复旦儿科的多年合作共建,形成并下发《闵行区儿童孤独症早期筛查工作实施方案》,方案再次明确了儿童孤独症早期筛查的工作内容、实施流程和工作职责,强化信息安全和隐私保护。自2023年4月起,14家社区卫生服务中心全面推进适龄儿童的孤独症初筛和复筛。复筛异常的儿童家长,可以直接预约复旦大学附属儿科医院医生,进行诊断、干预和康复,建立了“社区卫生服务中心-区妇幼保健院-三级专科医院”为基础的三级筛查服务网络。

二、筛查保障

(一)建立“五统一”工作制度

在合作共建过程中,区妇幼保健院不断优化筛查、转诊、诊断、康复等流程,制定了《全身运动(GMs)评估的临床操作规范》《闵行区儿童心理问题筛查工作方案》等方案,细化合作项目工作流程,力求在全区的工作推进中做到“标准统一、方法统一、工具统一、培训统一、考核统一”。

(二)提升专业能力,保障筛查质量

为提高儿童孤独症早期筛查的能力,促进人才队伍的建设,2022—2023年,对基层儿童保健医生开展适龄儿童孤独症初筛(CHAT-23 A)和复筛(CHAT-23 B)规范化培训,全区持证上岗初筛49人,复筛42人。以邀请儿科医院专家指导、专题培训等“请进来”方式,结合选派骨干人员去儿科医院临床进修、实习等“走出去”方式,加强对合作领域专业人才队伍建设,有效提升了区内儿保医生的医疗技术水平。

(三)信息化建设保障项目实施

闵行区自2007年着手建立儿童保健信息化系统,经过15余年的推进,目前在完成日常业务在线操作和基础信息管理基础上,新增“运动功能早期筛查”“社交与沟通能力筛查”等闵行区特色模块功能。模块功能涵盖了儿童基础信息、初筛信息、转诊信息、诊断信息、干预信息及后续随访信息。通过信息系统基层儿童保健工作者可以更快更准确地获得儿童的基本健康状况、心理卫生问题以及脑发育现状,便于对儿童实施全方位的健康干预。

四、筛查成效

闵行区平均每年为辖区儿童开展社交筛查30000余人次,筛查覆盖率>95%,初筛查阳性率大于3%,复筛率大于95%,复筛就诊率达40%。根据《上海市0~6岁儿童孤独症筛查干预工作方案(试行)》文件精神,2024年拟在0-3岁婴幼儿孤独症早期筛查的基础上,探索开展3-6岁儿童“儿童心理行为发育问题预警征象”服务。

闵行区卫生健康委员会

2024年3月18日

会办意见
区残联 :

区民政局

周卓强代表提出的“关于完善孤独症社区化支持体系的建议书面意见收悉,现将会办意见告知如下:

2019年区民政、区残联拟定的《闵行区孤独症群体援助体系建设实施意见》,进一步加大了孤独症群体的关爱援助,加快了我区孤独症援助体系的建设。区残联作为孤独症群体援助体系建设成员单位之一,进一步推进孤独症群体援助关爱工作,加强孤独症儿童康复救助,根据《关于上海市残疾儿童康复救助与管理工作的实施意见》(沪残联〔2021〕149号)文件要求,贯彻“早发现、早干预、早康复”的工作方针,针对残疾儿童实际康复需求,区残联通过加大政策宣传及引导、排摸调查康复需求、加强康复机构服务指导等有效措施,进一步“阳光宝宝卡”孤独症患者提供精准康复服务,落实残疾儿童康复救助制度和相关政策,保障其康复权益。同时,充分利用“残疾预防日”、“助残日”、“世界自闭症日”等活动契机,进一步加大宣传力度,营造全社会关心关爱孤独症群良好氛围

以上意见供贵单位统一答复委员时参考。

 

 

          闵行区残疾人联合会

           20243  8 

 

 

会办单位通讯地址: 莘建路131号          邮政编码:201199

联系人姓名:奚剑泓                        电话:34795629

会办意见
区人社局 :

对区七届人大五次会议

0705106号代表建议的会办意见

                        办理结果已经解决

                                公开属性:建议公开全文

                                 

区民政局

周卓强代表提出的关于“关于完善孤独症社区化支持体系的建议”的建议收悉,现将会办意见告知如下:

对于孤独症人员,区人社局一直积极推进就业服务和就业援助工作,对于有就业意愿就业能力孤独症人员,鼓励其走出家门、融入社会,以积极的心态面对就业机会和挑战

截至2023年11月,区人社开展了47场线下招聘会、44场线上招聘会、面试会523场,共发动企业2963家次,收集岗位11620个,并积极开展岗位摸底分类,寻求岗位供需匹配。为孤独症人员提供相关岗位,拓宽就业渠道。举办职业指导特色活动233场,提供政策咨询2344 人次,专门指导179 人。邀请就业专家提供一对一咨询27 场,根据求职者自身条件和特色提供针对性建议和职业发展规划。目前,区人社局正在积极建设“15分钟就业服务圈”,把就业服务延伸到社区,极大便利了就业服务需求,可以为孤独症人员提供针对性和便捷的就业服务,提升其就业意愿。

下一步,区人社局将继续积极探索和完善孤独症人员的就业服务工作。一是继续加强就业服务。把孤独症人员纳入重点就业服务对象中,区、街镇两级公共就业服务机构可针对每位孤独症人员开展针对性的职业和心理辅导。充分利用15分钟就业服务圈”提供就业服务和支持,做好站点功能建设和宣传,让孤独症人员在家门口就能直接享受就业服务,提升就业可能性举办职业指导互动活动,邀请就业专家提供一对一咨询,举办专家讲座,开展结对帮扶。二是继续提供更加全面的就业援助。做好就业援助政策宣传,确保孤独症人员及时准确了解政策。行动走在前,方法同步进,为在孤独症人员进行“就业困难人员”认定上做好主动服务。同时对接企业用工需求,对于适合孤独症人员的岗位,及时向用人单位积极推荐,鼓励用人单位吸纳孤独症人员就业。在组织的各类招聘活动中,开展岗位摸底分类,寻求岗位供需匹配,发动企业挖掘岗位需求,发挥社会责任,通过规模效应尽可能多的为孤独症人员提供就业岗位。

以上意见供你单位统一答复代表时参考。

 

闵行区人力资源和社会保障局

202426

 

 

会办单位通讯地址:闵行区莘北路168号  邮政编码:201199

联系人姓名:张继                      电话:33883875

 

答复内容
答复结果:正在解决
周卓强代表 :

对区人大七届五次会议

0705106号建议的答复

                               办理结果:正在解决

周卓强代表:

 

你提出的“关于完善孤独症社区化支持体系的建议”的书面意见收悉,现将办理情况答复如下:

建议中提出的 “1、建议全面建设多层次、多领域合作的社会保障体系。2、 建议在各街镇、社区为孤独症人群及家庭提供社区化支持。”关于以上2点建议,区民政局通过组织相关部门、专家进行研讨,并结合闵行区孤独症援助工作的实际、经验和未来发展方向,给予解决采纳。2月初,闵行区召开孤独症群体援助体系建设现场会,对今年闵行区孤独症援助工作提出了具体的要求。

一是落实《上海市0-6岁儿童孤独症筛查干预工作方案(试行)》,将孤独症筛查纳入0-6岁儿童健康管理。建立健全儿童孤独症筛查异常转诊干预服务,加大孤独症群体就医用药需求保障力度,完善孤独症患者就医“绿色通道”开设,打通便捷服务通道,落实孤独症患者与家庭医生的签约服务。

二是持续推进学前和义务教育阶段融合教育。充分利用医疗、教育专家力量,聚焦校内、课堂内的孤独症群体教育模式和方法,探索开展集体课、小组课、个别化训练课三种课型相结合的教学及康复训练方式。搭建特教中心、学校资源教师的医学评估、能力评估、学业评估、生态化评估四位一体的区域孤独症儿童评估模式,提升评估的精准化。

三是完善“1+6+X”孤独症援助关爱组织网络,建立孤独症群体的“关爱档案”,及时更新服务需求和服务资源清单。持续开展孤独症群体社区融合项目,综合利用社区资源提供援助关爱的场所和服务。增进社区友好关系,培育接纳、理解的态度,营造包容的社会环境。

四是制作集核心功能、日常生活障碍、基本身心发育、心理健康、家庭指导为一体的孤独症群体基本家庭支持短视频。供“走出来”有困难的对象及家庭在线获得孤独症群体知识普及、家庭内突发情况处置指导等服务。

五是探索普适性服务向基层社区延伸,抽调专业工作人员将孤独症的服务知识和规范送进社区,提高社会适应力、心理支持、家庭养育、日常护理、家长喘息等方面的服务能力。

 

 

 

闵行区民政局

2024年4月11日

 

承办单位通讯地址:七莘路680号407室  邮政编码:201199

联系人姓名:顾奕栋                    电话:64982634

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