一、背景情况

孤独症（自闭症）是一种伴随终生的发育障碍，其主要特征包括社会交往交流障碍、兴趣狭隘、重复刻板行为，并且多数患者伴有不同程度的智力残疾以及心理健康或情绪行为等问题，如注意缺陷、焦虑、情绪失控等。

据世界卫生组织的数据显示，孤独症谱系障碍（ASD）在人群中的患病率约为1%。而在中国，孤独症的发病率达到0.7%至1.0%。据统计，全国有超过1400万的孤独症谱系障碍人群，并且以每年近20万人的速度增长，其中0至14岁的儿童数量约有200万至300万。截止目前不完全统计，我区孤独症患者约692名。孤独症已成为重要的儿童精神疾病和社会公共卫生问题。

二、问题分析

孤独症儿童及其家庭面临多重挑战：诊断过程复杂耗时，治疗周期长且缺乏特效药；社会误解和偏见导致孤立无助；家庭成员常因压力出现心理问题。

据调研，我国现有的孤独症儿童康复训练都是非政府安排项目，而且收费高，缺乏专业支撑、社会资助和外部监督。现在，仅有一些大中城市根据各自特点制定了一些孤独症的政策，如我们闵行区已建立了区镇两级“1+6+X”孤独症援助关爱服务中心实体平台。孤独症儿童关爱，必须坚持政府主导、社会参与、社区支持三位一体，针对孤独症患者及其家庭的实际需求，注重从康复、教育、心理、家庭、社会融入等多角度，提供分层级、多维度、持续性的精准服务和支持。

建议一：加强顶层设计。由区民政局牵头，联合卫健、教育、妇联、残联等相关委办局，明确职责分工，下发职责，形成政府主导、部门协同、家校社各尽其责、全社会共同参与的孤独症儿童关爱服务工作格局，由此建立健全孤独症儿童筛查、评估、诊治、干预、教育、照护等覆盖的援助关爱服务体系。

建议二：形成一批社区帮扶项目。给予一定的资金支持，形成专项资金，设立专业社区康复中心，接纳孤独症儿童进行社区康复，帮助孤独症儿童提高社会适应性，尽早融入社会；目前在各街镇设立的星宝屋，虽然是一个能提供孤独症及其家庭关爱的平台，但是因为资金有限，开展的活动内容也有限，希望能引入公益组织开设公益课程和讲座，普及专业知识、家长养育技巧等，为家庭赋能。

建议三：培养专业人才队伍。组织系统专业培训，切实为孤独症本人和家庭提供科学、有效的支持是迫切需求。在走访孤独症家庭过程中，听到最多的是，不知道能让孩子去哪些正规又专业的康复机构做康复。医院的康复像流水线一样，一个小孩每次20分钟，根本学不到什么东西。在有病乱投医的情况下，有很多家长找了一些并非专业的机构为他们的孩子做康复治疗。一方面收费昂贵、另一方面还存在着很多安全隐患。需要进一步加强对康复机构的监管，确保服务质量与安全，满足家长对正规、专业康复机构的需求。